Internetforen

Selbsthilfeforen – Vorteile und Nachteile der virtuellen Selbsthilfegruppe

Darüber, dass sich im Internet viele Informationen finden, herrscht Einigkeit. Es gibt zu fast allen Themen auch Internetforen. Und es verwundert kaum, dass es zu (fast) jeder Krankheit auch Selbsthilfeforen gibt. Über deren Bedeutung und über die Vorteile, aber auch über mögliche Nachteile will ich in diesem Beitrag mal schreiben.

Ich werde herausstellen, was positiv ist, was es zu beachten gilt und wie man ein gutes Forum erkennt. Ich werde aber auch die Schattenseiten thematisieren.

Über das Nutzerverhalten und die Bedeutung haben sich natürlich auch schon Fachleute Gedanken gemacht. Ich möchte zunächst auf eine Studie der Universität Leipzig aus 2009 hinweisen, die die Nutzungsweise von Selbsthilfeangeboten im Internet untersuchte und aufzeigte, dass beispielsweise an Depression Erkrankte, Internetforen intensiv und parallel zur fachärztlichen Behandlung nutzen.

Nutzbringend oder riskant?

Um über den Nutzen, oder das Risiko eines Selbsthilfeforum (Diskussionsforum des Deutschen Bündnisses gegen Depression und des Kompetenznetzes Depression/Suizidalität) Aufschluss zu bekommen, führte man umfangreiche Telefon-Interviews. 94,5% der Nutzer hatten die Diagnose einer depressiven Erkrankung. 90,2% befanden sich in ambulanter psychiatrischer Behandlung.

Über 60% der Befragten bescheinigten, dass durch die Nutzung des Forums, das Vertrauen in die medizinische Behandlung größer geworden sei. Sie fühlten sich ermutigt ärztliche Hilfe zu beanspruchen. Ein weiterer positiver Aspekt war die bessere Akzeptanz ihrer Erkrankung. Ein Schluss, den man aus der Studie zog war, dass das Forum eine gute Ergänzung zur professioneller Behandlung war.

siehe dazu
Evaluation eines Online-Diskussionsforums für an Depression Erkrankte und Angehörige – eine Untersuchung zu Motiven und Auswirkungen der Teilnahme
Anne Blume, Roland Mergl, Inga Havers und Ulrich Hegerl (Klinik und Poliklinik für Psychiatrie der Universität Leipzig)
Nico Niedermeier (Praxis für psychosomatische Medizin, München)
Jörg Kunz, Susanne Karch (Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, LMU München)
Tim Pfeiffer-Gerschel (IFT Institut für Therapieforschung, München)

Eine weitere Studie der Sigmund-Freud-Privat-Universität Wien gibt Aufschluss über die klinisch relevanten Effekte der sogenannten Ritzer-Foren. „Selbsthilfeforen für Betroffene von selbstverletzendem Verhalten: Emotionale Unterstützung und soziale Kontakte im Vordergrund“ Soweit mal die Gelehrten.


Gründe für eine Selbsthilfegruppe – Gründe für ein Selbsthilfeforum

Die Gründe, sich eine Selbsthilfegruppe zu suchen können ja sehr vielfältig sein. Da gibt es viele Erkrankungen, die dafür in Frage kommen. Ob es nun um eine Suchtkrankheit geht, ob es um Krebs geht, oder um Depressionen. Es gibt vieles, was dafür spricht, sich Online-Selbsthilfegruppen zu suchen.

Wie gesagt, im Internet findet man quasi zu jedem Thema (s)ein Forum. Anfangs lässt sich die Scheu überwinden, über sein „Problem“ offen zu reden. Mit „Nicks“ redet es sich leichter, als mit einem Nachbarn oder Bekannten.

Für Menschen, die akut Hilfe suchen, kann das ein Segen und großer Nutzen sein. Auch als Berufstätiger profitiert man von den „Öffnungszeiten“. Die Vielfältigkeit der jeweiligen Krankheitsform ist weitaus größer, als in einer realen Gruppe.

Wenn man merkt, dass ein Forum / Gruppe nicht zu einem passt, ist es leichter, sich eine andere zu suchen. NIcht immer stimmt die Chemie in einer Gruppe. Ob virtuell oder real. Es gibt keine zeitliche Begrenzung. Man kann jederzeit Fragen stellen. Man kann jederzeit Antworten bekommen.

Was gilt es zu beachten? Ist generell etwas Skepsis angebracht?

Etwas Skepsis mag durchaus angebracht sein, aber vielleicht müssen wir Menschen, die ohne Internet aufgewachsen sind, da einfach umdenken und auch mal etwas weniger skeptisch sein. Internetforen sind einfach ein weiteres Angebot. Nur, weil es sie „früher“ noch nicht gab, sind sie ja nicht schlecht. Und mittlerweile gibt es sie ja auch schon einige Jahre. Die Angebote im Netz können so seriös, oder unseriös sein, wie im realen Leben auch. Hüben wie drüben muss man gut hinschauen und selektieren können.

Es gibt Selbsthilfevereinigungen, die Internetforen betreiben, aber eine große Vielzahl Foren, die von selbst-betroffenen Personen betrieben werden und sich ausdrücklich als Selbsthilfe-Angebot verstanden wissen möchten. Diese Foren sind oft Anlaufstelle für intensive Diskussionen und wertvolle Erfahrungen. Nur in seltenen Fällen und dann in großen Foren sind Ärzte oder Psychologen dabei. Man bekommt in der Regel also kein allgemeingültiges „Fach“ Wissen.

Man muss lernen, sich aus der Fülle der Informationen das richtige raus zu filtern. Gerade, wenn es um Ratschläge in Sachen Behandlung und Medikamente geht, ist das persönliche Gespräch mit einem Facharzt immer anzuraten.

Wo Licht ist, da ist immer auch Schatten, daher gilt für Foren, dass man vorsichtig mit den Daten umgehen sollte, die man veröffentlicht. Dass man auch in einem Selbsthilfeforum auf die Regeln des guten Benehmens achtet, sollte sich von selbst verstehen.

Wer ein Forum sucht, sollte schauen, dass die grundlegenden Dinge (Impressum usw.) ordentlich und korrekt erfüllt sind. Natürlich sollten die Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre und den Schutz der persönlichen Daten und Informationen hoch sein. Ist dies alles gewährleistet?

Es gibt eine ganze Reihe Punkte, die pro Selbsthilfeforum, Gesundheitsforum sprechen. Ich möchte versuchen, einige von ihnen aufzuzeigen.

Mögliche Vorteile von Selbsthilfeforen

  • Wohnort – In großen Städten wird man vermutlich weniger Probleme haben, eine Selbsthilfegruppe zu finden. Eine schnelle Erreichbarkeit ist gegeben. Lebt man aber ländlicher, oder in einer kleinen Stadt, wird es schon schwerer. Nicht jeder will, nicht jeder kann den Weg auf sich nehmen, um eine Gruppe zu besuchen.
  • Anonymität – Man läuft nicht Gefahr, sich negativen Reaktionen aus dem Umfeld stellen zu müssen
  • Niedrige Hemmschwelle und Schamgrenze – Erst einmal im Schutze eines Nicks lesen und schreiben zu können, lässt die Hemmschwelle sinken. Man öffnet sich möglicherweise schneller. erfährt also unter Umständen schneller Hilfe. Gerade sensible Themen schreiben sich leichter, als sie Aug in Aug zu erzählen.
  • Mehr dauerhafte Informationen. Erfahrungsberichte und Informationen sind archiviert. Man kann daher theoretisch jederzeit auch auf ältere Infos zurückgreifen. Man kann sich ein breiteres Meinungsbild machen.
  • Mehr Meinungen – Große Foren haben oft sehr viele Mitglieder. wodurch die Informationen vielfältiger sind.
  • Erreichbarkeit – Ein Selbsthilfeforum ist 24 Stunden an 7 Tagen in der Woche an jedem Tag im Jahr geöffnet. Die Zeit, Informationen und Meinungen zu sammeln, ist viel größer, als in einer realen Gruppe. Große Foren stellen oft sicher, dass häufig jemand online ist, der ggf ein offenes Ohr hat.
  • Steigerung des Vertrauen in die Medizin Die Teilnahme an Foren kann dazu führen, dass man eher Vertrauen in die medizinische, oder psychologische Behandlung, gewinnt. Man erfährt durch die Erfahrung anderer Betroffener, dass Ärzte und Psychologen helfen können.
  • Verständnis – Man fühlt sich in Foren schneller verstanden. Die Menschen dort wissen, wovon sie reden. Man fühlt sich nicht so alleine.
  • Motivation – Erfolgserlebnisse anderer können einen selbst motivieren. Die Hoffnung, selbst gesund werden zu können steigt. Die Wege, mit einer Krankeit gut leben zu können, spenden Trost und helfen.
  • Menschen, die selber nicht zu Ärzten oder Therapeuten gehen, erfahren dennoch etwas Unterstützung.
  • Foren richten sich oft an Betroffene und Angehörige
Was kennzeichnet ein gutes Forum?
  • Der Zweck und das Ziel des SHG-Forums ist unmissverständlich beschrieben.
  • Das Selbsthilfeforum stellt die Möglichkeiten für Erfahrungs- und Informationsaustausch zur jeweiligen Krankheit oder Problem zur Verfügung
  • Betreiber wollen mit dem Forum informieren und Betroffene zusammen bringen.
  • Das Forum / der/die BetreiberIn arbeitet ehrenamtlich, nicht gewinnorientiert, verantwortungsvoll, selbstverantwortlich, unabhängig.
  • Datenschutz ist wichtig und wird beachtet.
  • ModeratorInnen sorgen für die Regel- und Nutzungsbedingungen-Einhaltung.
  • Sie sorgen für ein respektvolles Gesprächsklima
  • Konstruktive und gehaltvolle Diskussionen sind erwünscht und werden gefördert.
  • Hohe Transparenz. Sinn und Zweck, vollständiges Impressum, die/der Verantwortliche ist klar erkennbar, Kontaktmöglichkeit, ggf: wie wird das Forum finanziert.
  • Ein Selbsthilfe-Forum steht jedem Betroffenen – ohne Bedingungen wie: Mitgliedschaft oder Gebühren – zur Verfügung.
  • Themen sind oft sensibel. Detaillierte Vorstellung wird nicht verlangt.
  • Man erhebt keinen Anspruch auf allumfassendes und alleiniges Wissen und weist auch immer wieder mal darauf hin, dass die Diskussion im Forum niemals den ärztlichen oder therapeutischen Rat ersetzen kann. Persönliche Erfahrung ist ein hohes Gut, ersetzt aber keinen Mediziner.
  • Seriöse und unabhängige Foren bieten weiterführende Informationen wie bsp: Liste mit Ärzten, Therapeuten, realen SHGs beziehungsweise Ansprechpartnern.

Will man selber ein Forum auf die Beine stellen, sollte man das eine oder andere bedenken. Als Betreiber von Internetforen trägt man natürlich eine Mitverantwortung für die Diskussionsprozesse. Das sind sowohl rechtliche, als auch inhaltliche Aspekte. Gerade in solchen Foren ufern manche Diskussionen schon mal aus und werden unsachlich. Daher sollte auf einen respektvollen, qualitativen und gehaltvollen Austausch von Infos besonders geachtet werden. Das macht unter anderem eine gute Moderation erforderlich.

Man bedenke:
Ein Selbsthilfeforum zu führen, braucht ein hohes Maß an Verantwortungsgefühl und ganz viel Engagement. Das heißt auch, es braucht Selbstverantwortungsgefühl. Man muss sich bewusst sein, dass – je nach Forum – Gespräche sehr belastend für Admin, Moderatoren und User sein können (triggern). Der Druck auf einen kann sehr hoch sein. Man braucht Zeit und Muße sich um ein Forum und dessen Mitglieder zu kümmern. Gerade ein Selbsthilfeforum mal eben so nebenbei zu machen, wird nicht funktionieren und wäre verantwortungslos gegenüber potentiellen Hilfesuchenden.

Gibt es Nachteile?

  • Die Infos könnten (theoretisch) schlicht fragwürdig und falsch sein.
  • Fehlendes face to face und Mimikspiel – Ein wichtiger Aspekt bei der Kommunikation fehlt. Mimik, lächeln, weinen usw. Diese Emotionsausdrücke sind in Foren nur begrenzt möglich. Sie führen daher auch schnell mal zu Missverständnissen.
  • Ein verlässliches Bild lässt sich in Foren nur schwer machen.
  • Konflikte lassen sich schwerer lösen
  • Einigelungs- oder Rückzugsgefahr – Wenn man sozialen Kontakt sowieso scheut, dann verstärkt sich das durch Foren möglicherweise. Die Gefahr sich aus dem öffentlichen Leben zurück zu ziehen ist da.
  • Internetsucht / Forensucht – Diese Gefahr mag gering sein, aber möglich ist es immerhin.
  • Gegensätzliche Antworten oder Meinungen können stark verunsichern.
  • Menschliche Nähe fehlt. Keine Umarmungen, kein Hand halten.
  • Persönliche Freundschaften sind seltener möglich.
  • Schüchterne und zurückhaltende Menschen werden in Foren weniger wahr genommen.

klicksafe.deDie EU-Initiative für mehr Sicherheit im Netz rät beispielsweise dazu: „Psychische Probleme nicht öffentlich im Netz diskutieren„. Ein Kritikpunkt sei die oftmals mangelnde Privatsphäre in sozialen Netzwerken. Nutzer würden oft nicht berücksichtigen, dass Eingaben noch sehr lange von Arbeitgebern, Kollegen oder Bekannten gelesen werden könnten.

Ein achtsamer Umgang mit Daten ist also dringend geboten. Auch klicksafe sieht nämlich, „dass der virtuelle Austausch mit anderen Betroffenen bei bsp. psychischen Krankheiten durchaus förderlich sein kann“.

Was ist besser? Real oder virtuell?

Das lässt sich meiner Meinung nach nicht allgemeingültig beantworten. Es ist eine sehr individuelle Entscheidung. Ich persönlich bräuchte den „echten“ menschlichen Kontakt. Ich finde aber, dass virtuelle Selbsthilfeforen eine gute Ergänzung zu den Ärzten und der realen Gruppe sind.

Wichtig!!
Den Arzt, Psychiater oder den Psychologen können sie niemals ersetzen. Seriöse und verantwortungsvolle Forenbetreiber und Moderatoren werden das aber auch immer im Auge behalten und beachten.

Wichtig finde ich, dass man als Hilfesuchender aktiv wird. Man sollte sich mehrere Möglichkeiten anschauen und merkt so auch, ob das Angebot, das Forum passt. Stimmt die Chemie in einer realen Gruppe nicht, dann schadet sie möglicherweise mehr, als das sie nutzt.

Das ist bei einem Forum nicht anders. Vielleicht hat man Glück und eines der ersten passt. Alternativen ansehen würde ich mir in jedem Fall.

Es gibt Forenbetreiber, die da recht allergisch reagieren, wenn sie hören, dass man auch noch woanders ist. Davon sollte man sich nicht verunsichern lassen. Auf gut deutsch gesagt, geht ihn das nichts an. Und warum soll man nicht mehrere Möglichkeiten nutzen? Eine reale Gruppe und ein Forum. Ich denke, man profitiert durchaus davon.

Ich möchte noch auf NAKOS Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen hinweisen. Das ist die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), der Fachverband der Selbsthilfeunterstützung und -förderung in Deutschland. Die NAKOS ist seit 1984 die bundesweite Informations- und Vermittlungsinstanz im Feld der Selbsthilfe in Deutschland und arbeitet zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, der Selbsthilfeunterstützung und -förderung.

Fazit

Zusammenfassend kann man – denke ich – festhalten, dass es durchaus sehr gute Selbsthilfe-Onlinegruppen gibt. Internetforen – gerade auch jene – die ein Thema fazitbehandeln, dass eine hohe Stigmatisierungsgefahr hat, können ein wirklich nützliches Angebot sein. Sie können eine Brücke bauen zum Ufer der Krankheitsakzeptanz und zur Bereitschaft, sich in ärztliche Behandlung zu begeben. Und sie können wach halten, möglichen Gefahren im Zusammenhang mit der Krankheit aus dem Weg zu gehen.

Wie steht ihr diesem Thema gegenüber?
Findet ihr Online-SHGs in Ordnung?
Nach welchen Kriterien würdet ihr suchen?
Habe ich etwas vergessen, dass ihr für wichtig haltet?

Ich freue mich auf eure Ansichten. Je mehr Meinungen, desto vollständiger sind die Fürs und Wieders.

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